Wie is mom with Usher Syndrome? 

 

Mijn naam is Simone, ik ben 37 jaar oud. Ik heb een relatie met Yves (38) en ik ben mama van Zoë (4 jaar oud).

Bonusmama van Lotte (10) en Daan (8) en baasje van viervoeter Trisha (12), zij is gewoon een huishond dus geen geleidehond. 

 

Ik ben geboren met Syndroom van Usher type 1, is een erfelijk aandoening van de ogen en het gehoor. Door Usher ontstaan slechthorendheid of doofheid, en slechtziendheid of blindheid. De oorzaak is een verandering in een erfelijk materiaal. Hierover vertel ik nog later meer… 

 

Mijn ervaringen als (bonus)mama met syndroom van Usher wil ik graag met jullie delen. 

 

Jaren geleden heb ik ook een weblog bijgehouden en ik heb echt heel lang getwijfeld of ik weer blog zou gaan schrijven. Ik vind het heerlijk om te schrijven, vroeger hield ik altijd een dagboek bij.  Het is altijd spannend en eng om mijn persoonlijk verhaal openbaar te zetten. Maar toch wil ik graag dat er meer bekendheid komt over syndroom van Usher. Niet alleen dat, maar ook dat ik graag mijn passies met jullie deel. 

 

Mijn hobby is Instagram, om een hobby te noemen, het is een verslaving geworden maar wel een hele leuke. Ik heb hierdoor leuke contact met een aantal moeders. Ik ben ook hierdoor geïnspireerd geraakt om te gaan bloggen. 

Ik ben altijd gek geweest op mode, kleding en schoenen, dus het is heerlijk om een dochtertje te hebben! Ik vind het heerlijk om haar leuk en stoer aan te kleden en er foto's van te maken. 

Naast fulltime mama zijn ga ik ook graag in de op festivals af, spreek regelmatig met vriendinnen af. Ik probeer 3 x per week te sporten. 

 

Veel liefs,

 

Simone

​